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O deputado Celso Maldaner (MDB-SC) é o autor do projeto
O deputado Celso Maldaner (MDB-SC) é o autor do projeto
Foto: Luis Macedo/Câmara dos Deputados

PL determina que governo forneça medicamento contra atrofia muscular espinhal

Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 2 milhões; medicamento busca reparar os genes do bebê

O projeto de lei do deputado Celso Maldaner (MDB-SC) determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça gratuitamente, através do programa Farmácia Popular do Brasil, o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). A proposta tramita na Câmara dos Deputados.

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, grave e progressiva que atinge recém-nascidos e compromete a capacidade do bebê de sustentar a cabeça, de se sentar, de levar as mãos à boca e até de mamar e respirar.

O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 2 milhões. O medicamento busca reparar os genes do bebê, fazendo com eles se tornem capazes de produzir proteínas em quantidades normais.

Produzido pela farmacêutica Novartis, o remédio foi recentemente aprovado pela Anvisa e possui isenção de tributos para importação no Brasil.

De acordo com a farmacêutica, o medicamento foi testado em crianças com menos de dois anos de idade e, dois anos depois, todos aqueles que o receberam em altas doses não precisavam mais de ajuda para respirar.

“A isenção dos tributos de importação foi uma grande conquista, porém o medicamento continuará tendo que ser custeado pelas famílias”, diz o autor. “A maioria das famílias não dispõe de R$ 12 milhões para custear o medicamento, por isso propomos que o remédio seja distribuído pelo SUS, a fim de que possamos garantir o mínimo de dignidade a essas crianças”, completa o parlamentar.

*Com informações da Agência Câmara de Notícias

 

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