Síndrome de Down: 'São crianças muito capazes, mas às vezes a estratégia está equivocada'

Muitos pensam que é impossível ter uma vida típica e conseguir cuidar de uma criança com deficiência intelectual, mas isso não é verdade. A dedicação é grande e a forma como o Brasil educa precisa de atenção. Porém, trabalhar a autonomia da criança é o caminho essencial para enfrentar um País com pouca acessibilidade.

Medo de ser pai atípico

Rita Prado levou a filha em um posto de saúde para fazer atendimento periódico, quando percebeu as outras pessoas se afastando dela. De imediato, a mãe defendeu a pequena: “Ela não tem nenhuma doença não!”.  

A filha, Ana Paula, tem síndrome de Down (SD), uma condição genética que ocorre devido à presença de um cromossomo extra no par 21. Essas crianças nascem com deficiência intelectual e mudanças na fisiologia como olhos amendoados, estatura baixa e pescoço curto.

No Brasil, o IBGE estima que existam cerca de 2,5 milhões de pessoas nessa condição. As mais comuns são a síndrome de Down e síndrome do X-frágil.

Muitos pais têm receio de ter uma criança com deficiência, por medo de não conseguirem manter uma vida saudável e independente, ou pelo futuro incerto do filho. Para não ter que lidar, as pessoas evitam em vez de incluir.

Ana Brandão, pediatria do Hospital Israelita Albert Einstein, afirma que é preciso combater alguns mitos - como o de que a pessoa vai ser uma eterna criança -  que atrapalham o vínculo essencial entre o bebê e os pais.  

“É preciso dar responsabilidades para essas crianças, oportunidades de fazer coisas sozinhas ou com auxílio. Muita ajuda no começo, pouca no meio, e se possível, sem ajuda no final. O que a gente vê é excesso de proteção”, esclarece.

Quais são os cuidados necessários?

Como é uma condição genética, o diagnóstico pode ser feito durante a gravidez através do cariótipo. Depois da identificação, o primeiro passo é conversar com o médico de confiança para entender os cuidados necessários, veja o que fazer:  

Primeiros anos

Ana Brandão recomenda um hemograma e ecocardiograma, pois metade dos bebês com a síndrome nascem com alteração no coração.

Além da Triagem Auditiva Neonatal - teste da orelhinha -, o exame de Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico (Peate) também é necessário. Ele avalia desde a parte interna da orelha até o tronco cerebral. Ambos precisam ser precoces para uma eventual intervenção rápida. 

Outros testes importantes são os dos hormônios tireoidianos, especialmente o TSH (Hormônio Estimulante da Tireóide), essa região pode não funcionar bem a partir do nascimento. E por último uma consulta no oftalmologista. 

O Ministério da Saúde afirma que os recém-nascidos com a síndrome têm hipotonia muscular (músculos fracos). Por isso a pasta recomenda ultrassom do quadril aos seis meses de idade ou radiografia depois de um ano de vida. 

Essa condição dificulta o desenvolvimento motor, por isso, algumas habilidades como sustentar a cabeça, rolar, sentar, engatinhar, andar e correr podem ser limitadas.

Infância e adolescência 

As visitas ao pediatra devem ser a cada trimestre para crianças de um até seis anos; e uma vez ao ano, dos sete até a fase adulta. 

Já na primeira infância, os pais devem começar aos poucos o desenvolvimento da autonomia e um estilo de vida saudável, como recomenda a puericultura. 

Iniciar uma alimentação correta - uma dieta do mediterrâneo - e estimular a prática de exercícios são outras dicas importantes. Somente em casos de lesão cervical que a atividade física intensa não é recomendada.

Outro ponto de atenção é observar se o filho ronca muito. A Apneia Obstrutiva do Sono (AOS) acomete mais de 50% das crianças com síndrome de down, afirma a Sociedade Brasileira de Pediatria. 

Isso acontece por conta de dois fatores: anatomia da face, uma vez que as narinas são menores; e a hipotonia, pois, como o músculo é mais mole, a língua cai para trás e obstrui a saída de ar. 

“Quando você tem muitas apneias durante o seu período de sono, isso prejudica o desenvolvimento cognitivo, além da memória, aprendizado e comportamento”, explica Brandão, especialista na saúde de crianças com síndrome de Down. 

Autonomia 

Desenvolver a independência das crianças com SD é o melhor caminho para obter qualidade de vida dos filhos e pais. Não só deixar que eles criem memórias com tarefas rotineiras, mas que aprendam socializar. 

Ricardo Valverde, educador do Instituto Jô Clemente (IJC) trabalha com diversos casos de deficiência intelectual e recomenda: 

“Na brincadeira a criança com Down vai ter que experienciar uma atividade com outras crianças. Ter objetivos, trabalhar a memória, atenção, cognição, tomada de decisão. Tudo isso é importante para que ele tenha um desenvolvimento das habilidades de coordenação e equilíbrio”. 

Além da autonomia, uma equipe multidisciplinar composta por fonoaudiólogo, psicóloga, psicopedagoga e profissionais da instituição é o ideal. Quando a escola entende a importância da troca de informações, os pais não ficam sobrecarregados. 

Na hora de escolher uma instituição, o recomendado é conversar e entender quais estratégias ela usa para incluir a criança. As turmas especiais costumam segregar pessoas com deficiência intelectual e não ajudam no desenvolvimento.

“São crianças muito capazes de aprender, mas às vezes a estratégia está equivocada. Os pais precisam acreditar nos seus filhos e ter essas conversas com as escolas, se envolver nessa questão junto com a equipe multidisciplinar”, afirma Brandão. 

A expectativa de vida para pessoas com síndrome de Down era de cerca de 30 anos na década de 90. Já em 2025, subiu para 65 anos. “Muitos trabalham fora, vão e voltam sozinhos”, diz Rita que acredita em uma maior liberdade para pessoas com deficiência. 

Além de um diagnóstico 

Para Ricardo Valverde, que também é supervisor do IJC, o Brasil precisa enxergar essas pessoas para além de um diagnóstico. Ele acredita em um País mais inclusivo, não só para pessoas com síndrome de Down, mas para qualquer deficiência. 

“A primeira palavra que vem à mente quando a gente fala em inclusão, é acesso”, diz o educador. O IJC é um dos principais centros de apoio a pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. 

Lugar onde Rita leva Ana Paula. Antes da filha, a enfermeira cuidou da irmã que tinha a mesma condição. O trajeto da casa delas em Sapopemba até a Vila Clementino demora cerca de uma hora, o que não impede a mãe de ajudar semanalmente outras pessoas. 

Toda segunda-feira ela passa na casa de outras famílias, busca outras pessoas e deixa na porta do instituto que tem atendimento gratuito.

Rita criou Ana sem ajuda do pai da criança. Como muitos outros casos, ele foi embora assim que soube da condição da filha: “A gente tem que pedir apoio para os pais dessas crianças, sim. Não só financeiramente”, argumenta.