Neste sábado (20/6), Dona Jô Clemente, pioneira na defesa dos direitos das pessoas com Deficiência Intelectual no Brasil, completa 100 anos de vida.
Ao longo de sua trajetória, destacou-se pela capacidade de mobilizar a sociedade em torno da inclusão, transformando causas sociais em ações concretas que contribuíram para ampliar direitos e oportunidades.
Fundadora do Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, que celebra 65 anos em 2026, ela ajudou a consolidar uma das instituições mais reconhecidas do país na promoção da saúde, da qualidade de vida e da inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, além de ser referência e pioneiro no Teste do Pezinho.
Ao lado do marido, o médico Antonio Clemente, também esteve entre os responsáveis pela construção de um dos mais importantes avanços da saúde pública brasileira: o Teste do Pezinho, que chega aos 50 anos como referência no diagnóstico precoce de doenças e na ampliação das chances de tratamento para milhões de brasileiros.
Em entrevista à Gazeta, Dona Jô Clemente relembra a trajetória que deu origem ao instituto, avalia os avanços conquistados na inclusão de pessoas com deficiência e reflete sobre os desafios que ainda persistem no País.
Ao completar 100 anos de vida, qual foi a maior transformação que testemunhou na forma como a sociedade brasileira enxerga as pessoas com Deficiência Intelectual?
A maior transformação que eu testemunhei foi ver, pouco a pouco, a sociedade começando a enxergar a pessoa com Deficiência Intelectual com mais respeito e humanidade.
Quando o meu filho Zequinha nasceu, com síndrome de Down, eu entendi que aquela caminhada não seria apenas da nossa família.
Eu queria inclusão para ele, queria que ele fosse visto, acolhido, respeitado e tivesse oportunidades. E, ao buscar caminhos para o meu filho, encontrei tantas outras famílias que também precisavam de apoio, informação e esperança. Foi assim que a minha história como mãe se encontrou com uma causa maior.
Naquele tempo, muitas pessoas com deficiência ainda eram escondidas, esquecidas ou vistas apenas pelas suas dificuldades. Hoje, ainda temos muito a avançar, mas vejo uma mudança bonita: começamos a entender que cada pessoa tem seu valor, seu tempo, seus sonhos e seu jeito único de estar no mundo.
Como eu sempre disse: uma mãe não desiste do seu filho, nunca. E foi esse amor de mãe que me moveu, todos os dias, a abrir caminhos não só para o Zequinha, mas para tantas outras pessoas e famílias.
Para mim, essa foi a maior transformação: perceber que o olhar da sociedade pode mudar. E quando o olhar muda, os caminhos se abrem.
A fundação da então APAE de SP, hoje Instituto Jô Clemente (IJC), nasceu de uma mãe. Em algum momento você imaginou que aquele movimento de famílias se tornaria uma referência nacional em inclusão e saúde?
Naquele momento, eu pensava em famílias que precisavam ser acolhidas, em crianças que precisavam ser vistas e em uma sociedade que precisava aprender a incluir.
O Instituto Jô Clemente (IJC) nasceu de uma necessidade vivida dentro de casa, como mãe. Eu entendi que precisava buscar caminhos para o Zequinha e percebi que aquela necessidade não era só minha. Era de muitas famílias que também buscavam informação, respeito e oportunidades. O que me movia era a necessidade de agir.
Eu nunca perguntei o porquê das coisas. Eu sempre pensei: por que não? Por que não tentar? Por que não insistir? Por que não lutar pelo meu filho e por tantas outras famílias?
O que começou como um movimento de famílias foi ganhando força porque era movido por algo muito maior: a certeza de que pessoas com deficiência tinham direitos, capacidades e lugar na sociedade.
Talvez eu não imaginasse a dimensão que tudo isso tomaria. Mas eu sempre acreditei que, quando uma causa nasce do amor, da coragem e da união, ela pode ir muito longe. E uma mãe não desiste nunca. O que me moveu foi esse amor e desejo que todas as pessoas tenham oportunidades.
É este o trabalho do IJC hoje: mais do que oferecer serviços, trabalhamos para transformar vidas e derrubar barreiras, mostrando que a inclusão não é um favor: é um direito.
Seu filho Zequinha foi a grande inspiração para essa jornada. Que ensinamentos ele deixou para você e que continuam presentes no trabalho do Instituto até hoje?
O Zequinha foi a minha grande inspiração. Na década de 1960, eu enfrentei um desafio que muitas mães ainda enfrentam hoje: encontrar oportunidades e acolhimento para meu filho, Em uma época em que praticamente não existiam serviços especializados e a exclusão era a regra, então decidi agir.
Ele me ensinou a enxergar capacidades e potenciais antes das limitações. Foi por ele que eu comecei essa caminhada. Como mãe, eu queria que meu filho fosse visto, respeitado e tivesse oportunidades.
O Zequinha transformou a minha vida e deu sentido a uma causa que ultrapassou a nossa família. Com ele, aprendi a perseverança, coragem e, acima de tudo, o respeito pela singularidade de cada ser humano. Esse ensinamento permanece vivo no IJC até hoje.
Ano de celebração
Neste ano de 2026, celebra-se os 50 anos do Teste do Pezinho, os 100 anos da Dona Jô Clemente e os 65 anos do IJC.
Para Dona Jô Clemente, as celebrações têm algo em comum: “nasceram da crença de que todas as pessoas merecem oportunidades”.
Tudo o que foi construído ao longo dessas décadas representam o poder da solidariedade, da ciência a favor da saúde e da persistência para transformar realidades.
Ainda para Dona Jô Clemente, ao olharmos para as três histórias: os 65 anos do IJC, os 50 anos do Teste do Pezinho e 100 anos da Dona Jô podemos falar sobre o valor do diagnóstico precoce e da inclusão. O Teste do Pezinho é um exemplo disso.
Inovação no diagnóstico
Há 50 anos, em 1976, o médico Benjamin Schmitd, por solicitação do marido de Dona Jô Clemente, o doutor Antonio Clemente, trouxe ao País o primeiro exame de Triagem Neonatal Biológica e, dessa forma, ajudou a construir uma das mais importantes políticas públicas de saúde do País.
O diagnóstico precoce permite iniciar tratamentos antes mesmo do aparecimento dos sintomas, prevenindo sequelas graves, deficiência intelectual e até mortes.
O principal impacto foi tornar possível o diagnóstico precoce de Doenças Raras e graves, muitas vezes antes mesmo do surgimento dos primeiros sintomas.
Com a identificação da condição em tempo oportuno, é possível iniciar o tratamento precocemente, prevenindo sequelas que podem ser irreversíveis e ampliando as chances de desenvolvimento.
Como resultado, crianças podem ter mais saúde, autonomia e qualidade de vida, proporcionando também mais segurança, acolhimento e tranquilidade para suas famílias.
Ao longo das décadas, o IJC não realizou apenas os exames, mas ajudou a estruturar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), participando na consolidação das leis e regulamentações que tornaram o exame obrigatório no País.
Em 2001, o Instituto Jô Clemente (IJC) foi credenciado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) pelo Ministério da Saúde.
Dona Jô Clemente reforça que o “maior desafio para o futuro é não perdermos a capacidade de enxergar cada pessoa em sua singularidade. Precisamos continuar investindo em inclusão, tecnologias a favor do diagnóstico precoce, pesquisa, inovação e defesa de direitos”.
Referência em atendimento
O impacto do IJC é enorme e acontece em diferentes dimensões. São realizados mais de 330 mil atendimentos em todas as frentes de atuação.
Além disso, são responsáveis pela realização de 100% do Teste do Pezinho na cidade de SP e quase 70% do Estado de SP, além dos privados.
Realizado preferencialmente entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê, o Teste do Pezinho, assim chamado porque a coleta da amostra de sangue é feita no calcanhar do bebê, permite identificar condições raras, genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas capazes de afetar o desenvolvimento e o bem-estar da criança.
Ao longo da história, já foi realizada a triagem de cerca de 19 milhões de recém-nascidos brasileiros.
Ciência e saúde
Atualmente, os programas de Triagem Neonatal utilizam principalmente testes bioquímicos e moleculares direcionados. No futuro, espera-se uma transição gradual para a Triagem Genômica Neonatal, baseada no Sequenciamento do Genoma Completo (WGS) ou do Exoma (WES), associado à Inteligência Artificial para interpretação dos dados.
Para o IJC, essa abordagem poderá identificar doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, reduzindo a chamada “odisseia diagnóstica” que ainda afeta muitas famílias de pacientes com Doenças Raras.
Dois exemplos internacionais que ilustram bem essa tendência incluem o Reino Unido e a Austrália. Esses projetos avaliam a triagem de mais de 200 doenças tratáveis e os aspectos relacionados à incorporação do sequenciamento genômico à Triagem Neonatal.
Acolhimento e oportunidade
Os 65 anos do IJC mostram que o diagnóstico, sozinho, não basta. É preciso oferecer acolhimento, oportunidades, educação, saúde, inclusão e respeito aos direitos dessas pessoas.
Existe um impacto que os números não conseguem medir: o momento em que uma família recebe um diagnóstico precoce que muda o destino de uma criança; quando um jovem conquista seu primeiro emprego; ou quando uma pessoa com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) ou Doença Rara passa a ser reconhecida por suas capacidades e não por suas limitações. É isso que move o trabalho do IJC todos os dias.
Dona Jô Clemente reforça e finaliza. “Precisamos manter viva a coragem de acreditar que a sociedade pode ser mais justa, acolhedora e humana para todas as pessoas e é por isso que a celebração dessas três histórias nos enche de orgulho: elas representam milhões de vidas transformadas e nos lembram que todas as pessoas merecem a oportunidade de desenvolver plenamente o seu potencial”.