Projeto cria pensão para responsável de criança com doença rara

O projeto de lei (PL) do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE) determina a criação de uma pensão especial para a mãe ou o responsável por criança diagnosticada com doença rara incapacitante. O texto tramita na Câmara dos Deputados.

Segundo a proposta, a pensão será mensal, vitalícia e intransferível. O valor será de um salário mínimo e não poderá ser acumulado com indenizações pagas pela União ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Para receber a pensão, a mãe ou responsável deverá desistir de toda ação judicial para conseguir o pagamento ou deixar de receber o benefício.

Pedido e requisitos

O pedido da pensão será realizado ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e a concessão dependerá de perícia médica para a constatação de doença rara incapacitante.

“Atualmente, parte dessas enfermidades conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde [SUS]. A peregrinação dos pacientes é grande”, diz o autor do projeto.

A mãe ou responsável deverá se dedicar em tempo integral à criança ou adolescente, cuidando da alimentação, higiene e locomoção para receber o auxílio.

“Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado. É comum a mãe ter que abandonar sua profissão para se dedicar aos cuidados do filho. Portanto, o objetivo deste projeto é dar o mínimo de dignidade para a mãe ou o responsável”, diz Eduardo da Fonte.

*Com informações da Agência Câmara de Notícias