A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promoveu nesta terça-feira audiência pública para discutir a situação dos pacientes que sofrem com malformações congênitas e fissura labiopalatina. O evento reuniu especialistas e representantes da sociedade civil ligadas ao tema, visando aprofundar o debate e cobrar por soluções para um problema que afeta milhares de pessoas no Brasil.
A ação foi realizada por requerimento da deputada federal Juliana Cardoso (PT-SP). Entre os participantes, estiveram Sabrina da Luz, fonoaudióloga e representante da Secretaria de Estado de Saúde de Santa Catarina, Helena Barros, advogada da Associação dos Fissurados Lábio Palatais de Sorocaba e Região (Afissore), Jeniffer Dutka, pesquisadora e professora da Faculdade de Odontologia de Bauru, Thyago Cezar, vice-presidente da Rede Nacional de Associação de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (REDE PROFIS), e Emanuela Barros, presidente da Afissore.
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Além disso, Arthur de Almeida Medeiros, coordenador-geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, trouxe uma perspectiva governamental para a discussão.
Uma das questões centrais abordadas durante a audiência é que a fissura labiopalatina afeta 1 a cada 650 dos nascidos vivos no Brasil, constituindo um desafio significativo para a saúde pública. Na América Latina, esse problema corresponde entre 10 a 25% das admissões hospitalares pediátricas, sendo a terceira causa de morte no primeiro ano de vida e a quarta causa de mortes perinatais.
“A nossa paciente mais antiga, quando nasceu o hospital não sabia cuidar, não deixava a mãe ver e nem amamentar, a mãe muito assustada roubou a bebê do hospital e levou ela pra casa, tirou o leite limpou o vidro de novalgina colocou o leite e conseguiu amamentar na Afissore”, relatou Emanuela Barros.
O tratamento adequado das malformações congênitas e fissura labiopalatina requer uma abordagem multidisciplinar. A equipe de profissionais especializados deve incluir médicos pediatras, otorrinolaringologistas, cirurgiões plásticos, ortodontistas, fonoaudiólogos, psicólogos, geneticistas, radiologistas e protéticos.
A deputada Juliana Cardoso reforçou que o objetivo é proporcionar uma reabilitação abrangente, envolvendo aspectos morfológicos, funcionais e psicossociais. Somente por meio dessa abordagem colaborativa é possível garantir o melhor atendimento e qualidade de vida para os pacientes afetados.
“Quando conheci a Emanuella e a Helena, elas me apresentaram essa dificuldade que o Sistema Único de Saúde tem para enfrentar e o porquê muitas vezes não ter portas abertas para continuar esse tratamento. Aqui assumimos o compromisso de apoiá-las e avançar com essa luta”, afirmou a deputada.
A audiência pública reforçou a importância de maior atenção às malformações congênitas e fissura labiopalatina, bem como a necessidade de investimentos em políticas públicas de saúde que promovam o acesso a tratamentos especializados e de qualidade.