No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, data que foi oficializada em 2006. Escolhida para dar visibilidade à doença neurológica, ela incentiva também a busca pelo diagnóstico e apoia pacientes.
Além disso, a campanha do Agosto Laranja, que dedica o mês todo à luta diária de quem vive com a condição, ganha holofotes. No Brasil, pelo menos 40 mil pessoas receberam o diagnóstico, de acordo com o Censo de 2022, com uma média de 1.500 casos registrados por ano.
O perfil mais comum de pacientes é de mulheres jovens em idade produtiva, entre os 20 e 40 anos de idade, sendo o pico de incidência em torno dos 30 anos. A doença predominantemente afeta três mulheres a cada um homem.
A Gazeta de S. Paulo conversou com Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula da Rede Américas, para explicar e desmistificar a condição, além de trazer pontos relevantes sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos da Esclerose Múltipla.
O que é a Esclerose Múltipla?
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, de caráter crônico, autoimune e evolutivo. Trata-se de uma condição em que o sistema imunológico passa a agir contra o próprio organismo por engano, afetando a estrutura do cérebro e da medula espinhal. Nela, as defesas do corpo não reconhecem a bainha que protege os neurônios, tratando-a como um agente nocivo. Com as lesões provocadas por essa reação, a transmissão de sinais elétricos entre o encéfalo e as demais áreas do corpo sofre graves distorções.
O doutor explica melhor como acontece a deterioração da bainha de mielina no avanço da doença:
“O axônio é revestido por uma capa de gordura [a bainha de mielina] para que a informação elétrica seja transmitida de maneira rápida. Quando você destrói essa bainha, perde a eficiência e a capacidade de comunicação entre os neurônios, e o sistema acaba não funcionando direito.”
Sintomas
A partir dessa destruição de um revestimento essencial para a regulação neural, iniciam-se diferentes sintomas, que podem variar de acordo com a área afetada. Desde questões motoras, como falhas ao andar, falta de força em membros, até a falta de visão, podem estar relacionadas a questões neurológicas.
Bossoni, então, explica quando é o momento correto de procurar ajuda especializada:
“Perdeu a força, a fala, a visão, o raciocínio está estranho, o xixi ou o cocô não estão controlando direito, não está sentindo ou mexendo um pedaço do corpo: tem que procurar o médico. Não necessariamente vai ser esclerose múltipla, mas é fundamental procurar ajuda.”
Diagnóstico
Com a grande variedade de sintomas, o diagnóstico fechado pode ser uma dificuldade para a equipe médica. Em estudos publicados sobre o tema, a procura pode demorar até dois anos.
Entretanto, Alexandre conta que foi possível ver, em seus 13 anos como neurologista, um enorme avanço na conclusão do diagnóstico de Esclerose Múltipla, principalmente com a realização da ressonância nuclear magnética, que vem se tornando cada vez mais acessível, mas ressalva que a falta dela junto a profissionais qualificados para interpretá-los.
“O diagnóstico se torna mais difícil quando você tem profissionais menos atentos, sintomas menos óbvios — como uma dormênciazinha chata que o paciente mal se dá conta — e a dificuldade de acesso a um aparelho de ressonância magnética em regiões mais remotas.”
Prevenção e adiantamento
Prevenir a doença não é algo considerado realista, pois ainda não existem estudos que comprovem causas específicas da EM, mesmo que haja um perfil mais específico de pessoas atingidas.
O neurologista explica que não é possível afirmar as similaridades de casos como motivos que levam o corpo a reagir de tal forma, mas que existem semelhanças entre os diagnósticos:
“Não existe uma forma objetiva de a gente realizar uma prevenção eficaz da eclosão do caso de esclerose múltipla. Sendo assim, a gente não pode vender ilusões no sentido de que prescrever vitamina D ou vacinar vá mudar esse risco teórico futuro. Isso não é algo mensurável no momento.”
Tratamento
Como uma doença autoimune, a Esclerose Múltipla, assim que diagnosticada, normalmente recebe tratamentos imunobiológicos de prontidão, para conter a crise da doença que gerou a procura médica.
Segundo Bassoni, a medicina saltou de procedimentos com 35% de eficácia, com pacientes vivendo com sequelas e incapacidades, para 98%, que resultam em uma realidade mais tranquila para quem vive com a EM, considerada, assim, uma condição tratável para o resto da vida.
Com isso, a acessibilidade dos diversos tipos de tratamento para seguimento, orais ou intravenosos, diários ou mensais, melhora a qualidade de vida do paciente:
“Para a população brasileira, o acesso é bom tanto no público quanto no privado. A única questão que cria dificuldade é que a tendência atual é estratificar o risco do paciente e, se necessário, já iniciar com uma medicação superpotente. Mas a regulação hoje obriga a seguir uma ‘escadinha’, do remédio mais fraco ao mais forte, como se o paciente tivesse obrigatoriamente que apresentar falha no tratamento antes.”
Quais são os tipos de Esclerose Múltipla?
Bassoni explica que a medicina divide a doença em dois tipos: primariamente progressiva e a remitente-recorrente, que pode vir a se tornar uma secundariamente progressiva.
No primeiro caso, está no polo degenerativo, o que faz com que se acumule perda degenerativa lentamente desde o início.
Já o segundo caso se encontra no polo inflamatório, em que o paciente convive com uma série de crises que podem evoluir para um quadro secundariamente progressivo.
Independentemente da padronização, a degradação neurológica causada ainda não pode ser recuperada, de acordo com a ciência. Apesar de terem alguns tratamentos alternativos e optativos que podem colaborar com a recuperação, ainda não são amplamente recomendados.
“Os remédios disponíveis hoje funcionam muito bem no polo inflamatório, tirando o processo inflamatório do sistema imunológico. Agora, para a degeneração e regeneração, ainda é algo que a medicina não aprendeu a fazer.”
A condição não te define
Por fim, Alexandre deixa um recado otimista: o diagnóstico de Esclerose Múltipla não é uma declaração para o fim da vida, mas, uma condição que acompanhará o paciente por toda a vida com suas devidas adaptações.
“Nenhuma doença ou condição de saúde define ninguém, nem define a vida de ninguém. Ninguém nunca deveria ser definido ou catalogado pela condição que possui. A sua doença não te define, você apenas vive com essa condição.”