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Nesta quarta-feira (6) a Assembleia Legislativa de São Paulo promoveu o debate da “Frente Parlamentar para Formulação de Políticas Públicas e Ações de Educomunicação destinadas às Pessoas com Doenças Raras”.
Coordenada pela deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), o evento contou com a participação dos deputados Tomé Abduch (Republicanos), Rafa Zimbaldi (Cidadania), membros da Frente, e o presidente da Casa Hunter e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), Antoine Daher.
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O evento foi dividido em três mesas de conversa. Cada uma contou com a presença de especialistas em saúde e representantes da área que palestraram sobre avanços, tratamentos, desafios e pesquisas sobre as doenças.
Pautas abordadas durante a discussão:
- A carência de infraestrutura;
- Falta de continuidade em programas estaduais;
- Igualdade dos portadores de doenças raras aos portadores de deficiência;
- Prazo máximo para atendimento;
Campanhas de conscientização acontecem nas estações da CPTM
“O lançamento da Frente Parlamentar é a confirmação de que a Alesp tem o compromisso com mais de 3 milhões de pessoas nesse Estado. Temos o compromisso não somente de conscientizar sobre as doenças raras, mas também de mudar a realidade que temos hoje”, afirmou Daher.
*Texto sob supervisão de Bruno Hoffmann