Shiho observava atentamente as unhas recém-pintadas, enquanto o pai registrava o momento pela câmera de seu celular. Aos 19 anos, ela fez uma sessão de manicure pela primeira vez. A experiência ocorreu durante um acampamento no Japão voltado a pessoas com deficiências ou doenças raras, acompanhadas de seus familiares.
Ao lado dela estava seu irmão Tetsushi, de 13 anos. Os dois têm síndrome de Cockayne, uma condição genética rara e progressiva que afeta diferentes partes do organismo. Eles participaram do encontro juntamente com os pais e o terceiro irmão.
A família chegou ao hotel de Yanagawa, na província de Fukuoka, em 21 de agosto. Nos três dias seguintes, os irmãos participaram de brincadeiras, atividades adaptadas e momentos de convivência que dificilmente se encaixariam dentro de uma rotina normal em família.
Três dias de apoio
Chamado de “Ganbare Kyowakoku”, o acampamento reúne pessoas com deficiência ou doenças raras para uma programação de duas noites e três dias. A edição ocorreu em agosto de 2026.
Cada participante recebeu o acompanhamento de um voluntário. A equipe ajudou durante as atividades e também prestou assistência em cuidados pessoais, como o banho. Com esse suporte, os jovens puderam circular, brincar e formar seus próprios grupos sem permanecer o tempo inteiro ao lado dos pais.
Entre as atividades estavam brincadeiras com bolas de equilíbrio e a sessão de manicure da qual Shiho participou. Enquanto os filhos aproveitavam a programação, os pais observavam uma autonomia que nem sempre conseguem oferecer no cotidiano.
Doença que afeta o DNA
A síndrome de Cockayne está ligada a alterações nos genes ERCC6 ou ERCC8, responsáveis por mecanismos de reparação do DNA. A condição pode comprometer o crescimento e provocar perda progressiva da audição, da visão e das funções neurológicas.
Os sinais e a velocidade de evolução variam entre os pacientes. De acordo com o GeneReviews, serviço da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, o acompanhamento pode incluir fisioterapia, suporte nutricional e cuidados auditivos e oftalmológicos. A sensibilidade à luz solar também exige proteção.
Diante do avanço da doença, os pais de Shiho e Tetsushi decidiram participar do acampamento enquanto os dois ainda tinham disposição para aproveitar a experiência. A intenção era ampliar o repertório de lembranças familiares sem ignorar as limitações impostas pela condição.
Espaço para os pais
O encontro também reservou períodos para que mães e pais conversassem entre si. Longe das tarefas constantes de cuidado, eles puderam compartilhar dificuldades e experiências com outras famílias que enfrentam rotinas semelhantes.
Para os irmãos, o acampamento trouxe atividades novas e contato com outros participantes. Para os pais, ofereceu descanso e a oportunidade de enxergar os filhos construindo relações próprias. Ao fim dos três dias, a família voltou para casa com os registros de uma experiência que desejava viver enquanto ainda havia tempo e disposição para aproveitá-la.